희귀·중증난치질환 건보 부담 ‘암 수준’으로…혈우병 환자 부담 대폭 완화

선천적 혈액 응고 장애로 작은 상처에도 출혈 위험을 안고 살아야 하는 혈우병 환자 등 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담이 크게 줄어들 전망이다. 건강보험 본인 부담률이 암 환자 수준으로 단계적으로 인하된다.

보건복지부는 5일 혈우병을 포함한 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 최대 5%까지 단계적으로 낮추겠다고 밝혔다. 현재 건강보험 본인 부담률은 일반 환자 30%, 암 환자 5%, 희귀·중증난치질환자는 10% 수준이다.

희귀·중증난치질환은 완치가 어렵고 평생 치료와 관리가 필요한 경우가 많지만, 그동안 암 환자보다 높은 본인 부담률이 적용돼 의료비 부담이 컸다. 특히 혈우병 환자의 경우 연평균 본인 부담액이 약 1044만 원에 달해 생계에 큰 부담이 된다는 지적이 이어져 왔다.

혈우병은 선천적으로 혈액 응고 인자가 결핍돼 출혈이 쉽게 멎지 않는 질환으로, 혈우병 A와 B가 전체 환자의 95% 이상을 차지한다. 대부분 유전으로 발생하지만 20~30%는 가족력 없이 돌연변이로 나타난다.
혈우병 B는 응고인자 결핍 정도에 따라 증상 차이가 크며, 중증의 경우 어린 시기부터 출혈 증상이 반복적으로 나타날 수 있다.

정부는 이번 조치로 약 130만 명이 의료비 부담을 덜게 될 것으로 보고 있다. 국내 희귀질환자는 약 45만3000명, 중증난치질환자는 약 84만4000명에 달한다.

의료비 지원 제도도 함께 개선된다. 정부는 2027년부터 희귀·중증난치질환자 의료비 지원 대상 선정 시 적용해 온 부양의무자의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하기로 했다. 저소득 환자에 대한 지원 문턱을 낮추겠다는 취지다.

환자 중심의 행정 절차 개선도 추진된다. 현재 일부 질환에 대해 5년마다 요구되던 산정특례 재등록 시 추가 검사 제출 절차를 없애고, 이를 전체 질환으로 확대할 계획이다. 보건복지부는 올해 1월부터 샤르코-마리-투스 질환 등 9개 질환에 대해 이미 해당 요건을 폐지했다.

치료 접근성도 개선된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 적용 기간은 기존 최대 240일에서 100일 이내로 단축된다. 해외에서 개별적으로 구매하던 자가 치료용 의약품도 정부 주도로 구매·공급하는 방안이 추진된다.

보건복지부는 “의료비 부담이 크고 지속적인 치료가 필요한 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화해, 환자와 가족의 경제적·심리적 부담을 완화하겠다”고 밝혔다.

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