질병청, 당원병 환자에 특수 옥수수전분 지원…야간 저혈당 부담 완화

질병관리청이 당원병 환자의 치료 부담을 덜기 위해 오는 9월 1일부터 특수 옥수수전분을 특수식 지원 품목에 추가한다.

당원병은 글리코겐 대사에 필요한 효소가 부족해 나타나는 희귀 유전질환으로, 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분 섭취가 필수적이다.

국내 환자는 약 300명으로 추산된다.

지금까지는 저소득층 희귀질환자를 대상으로 의료비 지원사업을 운영하며 일반 옥수수전분 구입비만 지원해 왔다.

그러나 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과가 3~4시간에 불과해 환자들이 밤중에도 여러 차례 복용해야 했다.

보호자들은 아이의 저혈당을 막기 위해 새벽마다 깨워야 했고, 이로 인해 환자와 가족 모두 삶의 질이 크게 저하됐다.

이번에 새로 포함된 특수 옥수수전분은 효과가 7~8시간 지속돼 장시간 혈당을 안정적으로 유지할 수 있다.

이에 따라 환자는 일반 옥수수전분, 특수 옥수수전분, 두 가지를 혼합하는 방식 중 선택해 지원받을 수 있다.

지원 절차는 환자 또는 보호자가 병의원에서 진료확인서를 발급받아 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 구입비 청구서를 제출하는 방식이다.

검토를 거쳐 개인 계좌로 비용이 지급된다.

한국당원병환우회는 “특히 소아 환자가 있는 가정은 밤마다 아이를 깨워 복용시켜야 하는 어려움이 있었는데, 이번 지원으로 야간에도 혈당이 안정돼 수면과 성장에 긍정적인 영향을 줄 것”이라고 밝혔다.

임승관 질병관리청장은 “이번 지원 확대를 통해 환자들이 야간 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있기를 바란다”며 “환자의 삶을 정책의 중심에 두고 맞춤형 지원을 확대하겠다”고 말했다.

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박세준 ([email protected]) 기사제보