유전자 검사 가족 공유 의향 10년 새 80%로 상승

핵심요약

기사 핵심 요약

암 환자 낙인 개선으로 유전자 검사 가족 공유 의향이 80%로 늘었으나 실제 검사 권유는 정체됐다.

• 국립암센터 조사 결과 유전자 검사 가족 공유 의향이 10년 새 65.4%에서 80%로 증가했다.
• 암 환자 낙인은 크게 줄었으나 실제 검사 권유나 위험감소 수술 의향은 10년 전과 동일했다.
• 유전정보 공유가 실제 질병 예방으로 이어지도록 전문 유전상담과 가족 연쇄검사 지원이 필요하다.

국립암센터가 실시한 10년 주기 비교 조사에서 암 환자를 둘러싼 사회적 편견이 줄어들고, 유전자 검사 사실을 가족에게 알리겠다는 공유 의향이 80%에 도달한 것으로 확인됐다. 유전정보를 대하는 사회적 거부감이 누그러지고 가족 사이의 건강 정보 공유를 자연스럽게 받아들이는 흐름이 반영된 수치다. 반면 정보 공유 의향이 뚜렷하게 늘어난 것과 달리, 실제 가족에게 유전자 검사를 권유하거나 유전성 유방암·난소암 관련 예방 조치에 나서겠다는 비율은 10년 전과 동일한 수준에 머물러 제도적 보완이 뒤따라야 한다는 지적이 나오고 있다. 이를 통해 유전자 검사 가족 공유의 중요성이 더욱 부각되고 있다.

유전자 검사 가족 공유에 대한 인식이 높아지고 있으며, 이는 가족 간의 건강 정보 공유를 촉진하는 긍정적인 변화로 해석될 수 있다. 특히 유전자 검사 가족 공유가 건강 관리에 미치는 긍정적인 영향에 대한 논의가 활발해지고 있다.

암 환자 낙인 완화와 유전자 검사 정보 공유 의향의 증가

국립암센터 표적치료연구과 강민채 연구원은 암 병력이 없는 20~64세 성인을 대상으로 2016년과 2026년에 각각 진행한 암 및 유전자 검사 인식 비교 연구 결과를 발표했다. 이번 연구는 대한암예방학회 창립 30주년 국제학술대회에서 발표돼 우수 포스터 상을 받았다. 2016년 조사에는 1,496명, 2026년 조사에는 1,267명이 동일 문항을 기반으로 한 대면 설문조사에 참여해 10년 사이의 인식 변화를 통계적으로 측정했다.

조사 분석 결과 암 환자 낙인과 관련된 18개 문항 가운데 16개 문항에서 부정적 인식이 개선된 것으로 나타났다. 특히 유전자 검사 사실을 가족에게 알리겠다는 응답은 2016년 65.4%에서 2026년 80%로 14.6%포인트 상승했다. 10년 전과 견주어 암 질환을 바라보는 사회적 수용성이 높아졌고, 개인이 확인한 유전정보를 숨기기보다 가족 구성원이 함께 살펴볼 건강 위험으로 인식하는 경향이 자리 잡았음을 보여준다.

표: 10년 주기 암 환자 낙인 및 유전자 검사 공유 인식 조사 비교

조사 항목	2016년	2026년	변화 및 특징
조사 대상자 수(명)	1,496	1,267	암 병력 없는 20~64세 성인 대면 조사
낙인 문항 개선도	기준 시점	18개 중 16개 문항 개선	암 환자에 대한 사회적 편견 전반적 완화
유전자 검사 가족 공유 의향(%)	65.4	80.0	14.6%포인트 상승 (사회적 수용성 제고)

*출처: 국립암센터 표적치료연구과 비교 연구(2026)

공유 의향과 실제 검사 및 예방 행동 간의 격차

유전자 검사 결과 공유를 긍정적으로 받아들이는 인식이 늘어났지만, 이러한 태도가 실제 검사 참여나 의학적 예방 조치로 곧바로 이어지지는 않았다. 이번 조사에서 가족에게 유전자 검사를 권유하겠다는 의향이나 유전성 유방암·난소암 관련 유전자인 BRCA1/2 유전자 검사를 직접 받겠다는 비율은 10년 전과 비교해 통계적으로 유의미한 차이가 없었다. 유전자 변이가 확인되었을 때 발병 위험을 낮추기 위해 위험감소 수술을 고려하겠다는 응답 수준 역시 과거 조사 수치에서 큰 변화 없이 정체된 상태였다.

유전정보의 중요성을 인지하고 가족에게 알리는 심리적 부담은 줄었으나, 가족 권유나 침습적 수술 같은 구체적 행동 단계에서는 여전히 정보 부족과 막연한 불안감으로 망설이고 있음을 뜻한다. 유전성 암은 가족력이 있을 때 유전자 변이를 조기에 식별하면 발병 가능성을 미리 가늠하고 계획적인 예방 관리 체계를 세울 수 있다. 하지만 검사 이후 어떤 선택지가 있는지 구체적으로 알지 못하면 환자나 가족의 의사결정은 멈추기 쉽다. 질환 위험도에 맞춘 관리가 강조되는 흐름에서 국가 유방암 검진 논의와 마찬가지로 유전정보 역시 실질적 예방 시스템과 맞물려야 한다는 지적이 잇따른다.

가족 연쇄검사와 전문 유전상담 체계 구축의 필요성

연구팀은 인식과 행동 사이의 간극을 좁히기 위한 방안으로 전문 유전상담의 역할 확대를 꼽았다. 단순한 검사 결과 통보에 그치지 않고, 유전성 암 발생 위험도와 검사의 실제 필요성, 변이 확인 시 선택할 수 있는 예방적 관리 옵션을 상세히 안내하는 의사결정 지원 체계가 뒷받침되어야 한다는 판단이다.

특히 가족 중 특정 유전성 암 변이가 확진되었을 때 혈연관계인 다른 가족 구성원에게 순차적으로 검사를 권유하는 '가족 연쇄검사(cascade testing)' 체계의 활성화가 요구된다. 고위험 가족 구성원이 조기에 변이 여부를 확인하면 정기적인 추적 관찰이나 의학적 조치를 통해 암 발생과 사망 위험을 실질적으로 낮출 수 있다. 연구책임자인 공선영 국립암센터 진단검사의학과 교수는 "유전정보 공유가 실제 검사와 예방적 관리로 이어지려면 충분한 유전상담과 의사결정 지원이 필요하다"며 "정밀의료 기반 암 예방 연구를 통해 국민과 환자에게 도움이 되는 근거를 마련하겠다"고 밝혔다.

자주 묻는 질문

유전자 검사 사실을 가족에게 알리겠다는 비율이 얼마나 늘었나요?

2016년 65.4%에서 2026년 80%로 10년 사이 14.6%포인트 증가했습니다.

유전자 검사 가족 공유 의향이 늘어났는데 실제 검사 권유도 증가했나요?

아닙니다. 가족에게 검사를 권유하거나 예방적 수술을 받겠다는 의향은 10년 전과 비교해 유의미한 변화가 없었습니다.

가족 연쇄검사란 무엇인가요?

가족 중 특정 유전성 암 변이가 확인된 경우 혈연관계인 다른 가족 구성원에게 순차적으로 유전자 검사를 권유해 발병 위험을 조기에 관리하는 체계입니다.