기사 핵심 요약
최신 연구에 따르면, 환자가 직접 연명의료에 대한 자기결정권을 행사하면 가족이 대리 결정할 때보다 치료 강도와 의료비가 모두 유의미하게 감소하는 것으로 나타났습니다.
- 환자 본인 결정: 침습적 연명의료 가능성 0.7배, 일일 의료비 14% 감소.
- 가족 대리 결정: 침습적 연명의료 가능성 2.35배, 일일 의료비 4% 증가.
- 준비 방법: 건강할 때 '사전연명의료의향서'를, 말기·임종기 진단 후 '연명의료계획서'를 작성해 자신의 의사를 명확히 할 수 있습니다.
나의 마지막 의료, 누가 결정하느냐에 따라 달라지는 결과
임종 과정에서 받게 될 치료를 두고 연명의료 자기결정권을 행사하는 것은 왜 중요할까요? 최근 발표된 한 연구는 연명의료에 대한 의사 결정 주체가 환자 본인인지, 혹은 가족인지에 따라 치료의 강도와 의료비가 크게 달라진다는 점을 명확히 보여줍니다. 이는 존엄한 삶의 마무리를 고민하는 우리에게 중요한 시사점을 던집니다.
분당서울대병원 마취통증의학과 오탁규·송인애 교수팀은 2020년부터 2023년까지 중환자실에 입원한 성인 환자 약 119만 명의 데이터를 분석했습니다. 이 연구 결과는 환자의 자기결정권이 단순한 권리를 넘어, 실제 의료 행태와 비용에 직접적인 영향을 미치는 핵심 요인임을 증명합니다.

연구 결과: 환자 본인 결정 시 치료 강도·의료비 감소
연구팀의 분석에 따르면, 환자 본인이 연명의료계획서를 직접 작성했을 때 치료 강도와 의료비가 모두 유의미하게 감소하는 것으로 나타났습니다. 연명의료 관련 문서가 없는 환자군과 비교했을 때, 환자 직접 작성군은 고강도 침습적 연명의료를 시행할 가능성이 약 0.7배 낮았습니다.
반면, 가족이 환자를 대신해 연명의료계획서를 작성한 경우는 정반대의 결과를 보였습니다. 문서가 없는 환자군에 비해 침습적 연명의료 시행 가능성이 약 2.35배나 높게 나타났습니다. 의료비 역시 환자 본인이 결정했을 때는 약 14% 낮아졌지만, 가족이 결정했을 때는 약 4% 높아졌습니다.
연구팀은 이러한 차이가 가족이 대리 결정하는 과정에서 겪는 심리적 부담과 불확실성 때문일 수 있다고 설명합니다. 환자의 의사를 직접 확인하기 어려운 상황에서 섣불리 치료를 중단하기 어려운 현실이 반영된 결과로 보입니다.
결정 주체별 연명의료 시행 가능성 및 의료비 비교
결정 주체에 따른 연명의료 이용 양상의 차이는 아래 표를 통해 더 명확하게 확인할 수 있습니다. 연명의료 관련 문서가 없는 경우를 기준(1.0)으로 삼았을 때, 각 그룹의 상대적 위험도와 비용 비율은 뚜렷한 대비를 보입니다.
| 결정 주체 | 침습적 연명의료 시행 가능성 (OR) | 일일 의료비 (CR) |
|---|---|---|
| 환자 직접 작성 | 0.70배 (감소) | 0.86배 (14% 감소) |
| 가족 대리 작성 | 2.35배 (증가) | 1.04배 (4% 증가) |
* OR(Odds Ratio): 특정 사건의 발생 가능성 비율, CR(Cost Ratio): 비용 비율
이러한 통계는 국립연명의료관리기관에서 제공하는 공식 정보와 함께 살펴볼 때, 연명의료 결정의 중요성을 더욱 깊이 이해하는 데 도움이 됩니다.
연명의료결정법 시행 6년, 여전히 절반은 가족이 결정
2018년 연명의료결정법(일명 웰다잉법)이 시행되었음에도, 여전히 임종기 환자의 연명의료 중단 결정 절반 이상을 가족이 대신하고 있는 것이 현실입니다. 국립연명의료관리기관에 따르면 2026년 5월 기준, 가족이 환자의 연명의료 유보 및 중단 결정을 내린 비율은 약 55.7%에 달했습니다.
연명의료결정법은 치료 효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 의료 행위를 환자 스스로 중단하거나 유보할 수 있도록 하여 자기 결정권을 존중하고 존엄성을 보장하는 데 그 목적이 있습니다. 하지만 환자가 말기 또는 임종기 진단을 받은 후에는 이미 의사결정 능력을 상실한 경우가 많아 법의 취지가 현장에서 온전히 실현되기 어려운 측면이 있습니다.
내 뜻을 미리 남기는 방법: 사전연명의료의향서와 연명의료계획서
환자가 자신의 뜻을 법적으로 명확히 남길 수 있는 두 가지 주요 방법이 있습니다. 바로 '사전연명의료의향서'와 '연명의료계획서'입니다. 이를 통해 만일의 상황에 대비하여 자신의 의사를 미리 밝혀둘 수 있습니다.
사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이라면 누구나 건강할 때 자신의 연명의료에 대한 의사를 미리 작성해두는 문서입니다. 반면 연명의료계획서는 말기 또는 임종기 환자가 담당 의사로부터 질병 상태와 치료에 대한 설명을 듣고 직접 작성하는 문서라는 점에서 차이가 있습니다. 만약의 상황에 대비해 이러한 문서들의 작성법을 미리 알아두는 것이 좋습니다.

전문가 제언: "환자의 자기결정권 보장하는 문화 확산 필요"
이번 연구는 의사 결정의 주체가 연명의료의 실제 양상을 바꾸는 핵심 요인임을 전국 단위의 대규모 데이터로 입증했다는 점에서 큰 의의를 가집니다. 이는 단순히 연명의료 중단 여부를 넘어 '누가' 결정하는지가 중요하다는 사실을 보여줍니다.
연구를 진행한 오탁규 교수는 “연명의료 유보·중단 결정은 되도록 환자 본인이 자신의 가치와 선호를 표현할 수 있는 시기에 충분한 논의를 거쳐 이뤄지는 것이 바람직하다”고 강조했습니다. 환자가 자신의 뜻을 가족, 의료진과 미리 상의하고 기록으로 남기는 환경을 조성하여 환자의 자기결정권을 보장하는 사회적 문화가 확산되어야 할 것입니다.
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연명의료 자기결정권이란 무엇인가요?
임종 과정에서 받게 될 연명의료(심폐소생술, 인공호흡기 등)를 환자 스스로 중단하거나 받지 않을 것을 결정할 수 있는 권리를 말합니다. 2018년 시행된 연명의료결정법에 따라 보장됩니다.
환자 본인이 연명의료를 결정하면 무엇이 다른가요?
분당서울대병원 연구 결과, 환자 본인이 결정하면 가족이 대리 결정할 때보다 고강도 침습적 치료를 받을 확률과 의료비가 모두 크게 감소하는 것으로 나타났습니다.
연명의료에 대한 의사를 미리 남기려면 어떻게 해야 하나요?
19세 이상 성인이라면 누구나 건강할 때 '사전연명의료의향서'를 작성할 수 있습니다. 또는 말기·임종기 환자가 의사와 상의 후 '연명의료계획서'를 작성하는 방법도 있습니다.
가족이 대신 결정하는 경우가 왜 많은가요?
환자가 말기 또는 임종기 진단을 받은 시점에는 이미 의사결정 능력을 상실한 경우가 많기 때문입니다. 2026년 5월 기준, 약 55.7%가 가족에 의해 결정되었습니다.




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