가수 션 이 세계 최초의 루게릭 요양병원 준공 소식을 전하며, 오랜 꿈을 실현했다.
이 병원은 고(故) 박승일 농구 코치와 함께했던 약속이자, 루게릭병 환우와 가족을 위한 새로운 희망의 공간으로 자리할 전망이다.
션은 5일 유튜브 채널 ‘션과 함께’를 통해 경기도 용인시에 건립 중인 ‘승일희망요양병원’의 외관을 공개했다.
션은 “용인에 건물을 하나 지었다. 15년 동안 정말 열심히 모았다”며 42km 마라톤 완주 후 병원까지 도착해 준공 소식을 전했다.
션은 2011년 박승일 코치와 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립하고, 루게릭 요양병원 건립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 다양한 모금 활동을 통해 203억 원을 모금했다.
이후 총 239억 원 규모의 병원 건립을 시작해, 120억 원은 국비로, 나머지 119억 원은 기부자와 기업의 후원으로 충당됐다.
병원 내부는 환우와 가족, 직원들을 배려한 설계가 돋보인다.
병원 창문은 침대에 누운 환자들도 외부를 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐다.
출입문에는 턱이 없고 폭이 넓어졌으며, 환자들이 자연을 느낄 수 있도록 옥상과 야외 정원도 마련되었다.
박승일 코치의 누나인 박성자 승일희망재단 상임이사는 “의료진이 이렇게 넓고 쾌적한 공간에서 일해본 적 없다며 감탄했다”며 공간 설계의 중요성을 강조했다.
병원 로비에는 35만 명 이상이 참여한 기부 캠페인을 기념하기 위해 ‘기부 벽’도 설치될 예정이다.
루게릭병은 운동신경세포가 점차 소실되는 희소 질환으로, 몸이 굳고 호흡근 마비로 이어질 수 있는 치명적인 병이다.
완치법이 없고 발병 원인도 명확하지 않아 환자와 가족들이 큰 고통을 겪고 있다.
경기도 용인시에 위치한 루게릭 요양병원은 내년 3월 개원을 목표로 하고 있다.
이 병원은 약 76개의 병상과 재활치료시설을 갖춘 국내 최초의 루게릭 요양병원으로, 희귀질환 환우에게 맞춤형 의료 및 돌봄 서비스를 제공할 예정이다.
션은 “14년 동안 쉽지 않은 길이었지만, 박승일 대표와의 약속을 지키며 많은 분들의 도움으로 꿈을 이루었다”며
“더 이상 한 사람의 꿈이 아닌, 우리 모두의 꿈이 된 루게릭 요양병원 완공을 기대한다”고 말했다.
션은 루게릭병 환우를 위한 노력 외에도 독립유공자 후손 주거 개선, 연탄배달 봉사, 어린이 후원 등 사회 곳곳에 선한 영향력을 펼치고 있다.
기부액은 57억여 원에 달하며, 그가 주도한 다양한 캠페인은 세상을 변화시키고 있다.
